0.35%概率
抱歉，昨晚和前晚的文章都看不了了，一篇是我自己收起来的，一篇不是，原因不讨论，写公众号难免的。你们以后有看到自己觉得有价值的内容请离线保存，线上收藏的话过段时间有可能就打不开了。我甚至都希望公众号平台推出自动折叠一个星期之前文章的功能，老内容真正的读者看的人不多，惹的麻烦却是不少。今天是五一劳动节，说来有点好笑，我几乎坐了半天的公交车。起因是阿弟一直念叨着要坐双层巴士，从来没坐过，爷爷奶奶答应今天放假陪他坐一次。一大早9点出发，11点半爷奶孙几个一脸沮丧的回家，我问了下才知道扑空了，家附近那个有双层巴士的公交线停运了，油耗高，不挣钱，双层巴士换成电动公交车。阿弟不死心，足足等了两个半小时，饿的受不了了才回家，一到家就坐垫子上抹眼泪。我看着心疼，就答应等午睡之后带他去坐双层巴士。我打96166咨询，接线员听了我的需求沉吟了一会，说别的线路不确定，但是4环上肯定有双层巴士。于是下午两点打车出发去4环，顺利的满足了阿弟愿望，坐上了双层巴士。孩子很兴奋，来回坐了3个小时才心满意足地回家。我看着阿弟不时哇哇哇的赞叹，就感慨小孩子真的很容易获得快乐，因为对世界的探索充满着新鲜。而成年后快乐会变得逐渐稀缺，对世界的感觉会变得麻木，那种发自内心的愉悦越来越陌生。比如我，上一次欣喜若狂的感受已经是很多很多年之前了。起因是我在短视频上刷到了一个看起来不太正常的孩子，一开始我以为是智力有障碍，后来才知道他是一个谱系少年，也就是中度以上的自闭症患者。好像能听懂沟通，但经常脑子短路，好几次你觉得他的思维已经跟上了，突然言行崩溃又会提醒你他不是正常人。这种半癫不癫、似正非正的状态我一个路人看了都觉得难受，更别说和他朝夕相处十几年的父母。因为看了几个视频，算法知道我对这类信息感兴趣，又一股脑给我推了好几个博主，促使我了解了这个小众人群和他们的世界。首先自闭症儿童的比例高出我的想象，中国官方数据是0.7%，大概每140个孩子里会有1个。这0.7%里面有将近一半智力是正常的，只是共情能力差，社交显得笨拙，但自理是ok的。另一半情况严重的智力都有问题，需要积极做康复干预，否则长大后就是一颗定时炸弹。可能有人觉得0.35%也不算很高，1000个孩子里3.5个，但问题是这不算高的概率让你摊上就是一场巨大的痛苦和灾难。医生会告诉你7岁之前需要积极治疗干预，费用很高，每年20-30万，上小学前100多万就花下去了。一些小地方没有特别好的机构，要去大城市治疗，于是夫妻两会有一人全职陪护，工资收入少一半。即便做到这一步，你的孩子也只是可能接近于正常孩子，上小学通常会跟不上，班里成绩垫底，还随时可能出各种状况。到了这个阶段很多父母逐渐调整预期，自己的孩子别说成才，未来等父母去世，能自己照顾自己就不错了。我看一个自闭症孩子的父亲，娓娓道来过去10年的历程，四处求医，颠沛流离，负债累累，屡受打击，感觉整个家庭都被拖进了深渊，看得我不寒而栗。我把自己看到的内容分享给老婆，感谢她生了两个健康的孩子，在这个维度上，孩子有些调皮，有些懒，都不算是个事了。我们日常语境里经常会说自己抑郁了，自闭了，是一种调侃式自嘲，但事实上当抑郁和自闭真的上升到一种疾病，它两的杀伤力都太吓人了。然后我又想起了我的读者规模，按照比例算有几千个这样的家庭，我很替他们难过，想为他们做点什么，但又没想好自己能做些什么。也许我们每一个人都要先了解这件事，因为你只有先了解了，才能理解和共情他们。最后我想说“带父母旅游的活动”已经结束，上次有读者反馈说不想看反馈的照片和文字占用版面，我想了想就把素材都做成了一个视频，这样想看的看，不想看的跳过好了。当时随机抽了20个网友，最后有19个成行，有1位放弃，对方诚恳解释了放弃的原因，山区农村家境贫寒，父母60多岁还在外地工厂打工，担心请假出去旅游会丢掉工作。我知道后调整了方案，让他给父母买礼物，到时候拿发票来报销。说实话蛮震惊的，一直以为关注我的群体主要是一二线城市的中产精英，没想到跨度这么大。不管怎么说活动算是成功执行了，积累了一些经验，下次可以弄的更好，规模也可以扩大。这钱花得很值，很快就会有类似的下一个主题活动。